Livet med kroniske smerter,  samfundsdebat,  Valgets Kraft

Livet med usynlig sygdom

De seneste 9,5 år har jeg levet med usynlig sygdom. Jeg har i de år lagt ører til mange ting – både velmenende råd og undring. Jeg har måtte forsvare mig, og igen og igen forsøgt at forklare folk om livet med usynlig sygdom. For nogle år tilbage faldt jeg over Smertepatientens Jantelov. Den har jeg lyst til at bruge som grundlag til at fortælle jer lidt om livet med kroniske smerter.

Smertepatientens Jantelov

  1. Du er ikke rigtigt syg, hvis du har det godt engang imellem
  2. Du har ikke rigtigt ondt, hvis du viser for mange tegn på livsglæde
  3. Du er ikke rigtigt syg, hvis ikke du er taknemmelig for andres interesse i din sygdom
  4. Du er ikke rigtigt syg, hvis du afviser andres gode råd
  5. Du er ikke rigtigt syg, hvis du ikke afprøver alle tænkelige behandlingsformer du bliver foreslået
  6. Du har ikke rigtigt ondt, hvis du afviser andres tilbud om at gøre noget for dig
  7. Du er ikke rigtigt syg, hvis du er skeptisk, tvivlende og kritisk overfor det etablerede behandlersystem
  8. Du er ikke rigtigt syg, hvis medicinen ikke virker
  9. Du er ikke rigtigt syg, hvis du glemmer at være syg, på den måde, andre forventer du er syg på
  10. Du har ikke rigtigt ondt, hvis du viser, at du nogengange kan være ovenpå
  11. Du er ikke syg nok, hvis du ikke bliver i din sygerolle, så man ved, hvor man har dig

Usynlig syg – kan det passe

Når vi rammes af sygdom, har samfundet en forventning til, hvordan vi agerer i det. Hvordan vi skal se ud, hvad vi skal gøre og hvordan vi tackler livet med sygdomme generelt. Når vi så rammes af noget, der ikke kan ses, så er det endnu vigtigere at vi ser ud og agerer på en bestemt måde. Jeg har tidligere skrevet om samfundets stigmatisering af kronisk syge. I den tager jeg eksempler op, hvordan både kommune og samfund har en stærk forventning til , hvordan vi skal være.

Men allerede dengang jeg blev ramt af stærke smerter tilbage i 2010, besluttede jeg mig for, at selvom jeg måske skulle leve med de smerter resten af mit liv, så ville jeg ikke lade dem diktere, hvordan jeg skulle leve livet. Jeg ved, at mange kronikere, har det på samme måde. Det er klart, at smerterne til en vis grad dikterer livet, for jeg kan ikke gå på arbejde som normale mennesker, og jeg har et meget lille overskud til at lave sjove og spændende ting med mine børn. Men jeg nægtede at indtage offerrollen og blot give op. Jeg nægtede at leve et liv i overlevelse. Og det medførte mange undringer. For kunne det passe, at jeg var så syg, når nu jeg smilede når jeg handlede ind? Kunne jeg virkelig have så lavt funktionsniveau, når jeg havde badet og redt mit hår inden møderne på kommunen?

Mine erfaringer med janteloven

Jeg har heldigvis ikke mødt alle punkter i den ovennævnte jantelov, men jeg har vist efterhånden mødt dem alle, gennem andres og egne erfaringer. Men lad mig gå Janteloven igennem.

Ad 1. Jeg har det heldigvis rimeligt engang imellem. Jeg har dage, hvor jeg kan tage ud og grine og have det sjovt med familie og venner. Jeg er ikke rask af denne grund, mine mange smerte-diagnoser forsvinder ikke. Men jeg prioriterer mine skeer på at have det sjov fra tid til anden.

Ad. 2. Jeg har taget et valg. Et stærkt og aktivt valg, som jeg fornyer og tager igen og igen, hver eneste dag. Jeg VÆLGER at være lykkelig. Jeg vælger at fylde mit liv med stjernestunder. Jeg vælger at have fokus på alt det, der er godt. På trods.

Ad. 3. Jeg er taknemmelig. Hvis interessen er ægte og et forsøg på at forstå!

Der begynder at vise sig et mønster ikke sandt?

Ad. 4. Når man er usynlig syg, så medfører det, som tidligere nævnt, meget undring. Og når folk ikke forstår, så forsøger de ofte at “hjælpe”. Min moster Oda prøvede engang… Det er ikke fordi vi der er i livet med usynlig sygdom ikke er glad på din tante Odas vegne, men… Ofte har vi prøvet rigtig mange ting, i jagten på lindring. Vi kender vores sygdomme, selvom du ikke kan se dem, og vi har en ide om, hvad der måske kan hjælpe og hvad der ikke kan. Og tro mig, de fleste med smerter konstant har søgt på ALT der måske kan lindre.

Ad. 5. Læs ovenfor!

Ad. 6. Det kan være rigtigt svært at tage imod hjælp – især i starten. Men jeg må også tilføje, at jeg med årene er blevet meget bedre til at tage imod andres hjælp. Men det hander nu ikke om, hvor ondt jeg har eller havde. Det handlede om, at jeg var vant til at kunne alting selv – og jeg havde svært ved at acceptere, at jeg pludselig ikke kunne ret meget.

Der er meget at tage ind, hæng i

Ad. 7. Helt ærligt. Lad os alle stille os kritiske. Både raske og syge. Ikke være imod, men lad os være så kritiske, at vi ikke bare tager til takke med, at andre er eksperter på vores liv. Lad os være kritiske nok til at vi selv bliver eksperterne, men lad os aldrig blive så kritiske, at vi ikke kan tage imod hjælp, råd og vejledning.

Ad. 8. Denne har jeg mange gange måtte forklare. Jeg tager intet medicin fast. Jeg bruger volteren creme og en sjældent gang imellem panodil og ipren. Som de fleste andre mennesker jeg kender. Men hvordan kan jeg være syg, når jeg ikke tager et stort arsenal af piller? Jeg er en af dem, der ikke oplever nogen effekt af medicin. Til gengæld er jeg sikker vinder af samtlige bivirkninger! Det har medført, at jeg for mange år siden besluttede, at nu ville jeg ikke tage og eller teste mere medicin. I stedet bruger jeg meditation, hvile, vinterbad/kolde bade, og højt humør og stærk vilje. Jeg har ondt, hver dag! Men jeg vil hellere have ondt, end jeg vil have ondt OG have et tons bivirkninger. Det er ikke mængden af medicin, der afgør om jeg har ondt eller ej.

Det skræmmer når folk ikke gør som forventet

Ad. 9. Denne er nok den mest rammende. For når det ikke kan ses at vi er syge, så kan det være svært at forholde sig til for omverdenen. Hvis så jeg samtidig vælger at være glad og lykkelig som grundfølelse, så ødelægger jeg fuldstædigt folks billede af, hvordan det er at have ondt og være syg. Men hvem har lavet de regler? Sjovt nok, er mange af de kronisk syge jeg kender til, utroligt seje til at vælge livet og glæden på trods. Så i stedet for at blive sure over, at de ødelægger synet på, hvordan en kronisk syg bør se ud, så lad dig inspirere. Til at vælge alt det gode. Til at vælge lykken uanset hvad livet byder. Livet med usynlig sygsom er ikke sort og hvidt. Det er ingens liv.

Ad. 10. Den har vi været inde på i nummer 1…. Same same…

Bliv i din sygerolle

Lov nummer 11 får et helt afsnit, for netop her ligger essensen. Andres forventninger. Og det at være som der forventes. Jeg er personlig ikke god til det. Faktisk er en del af mit livsformål, netop ikke at være det. At inspirere til at gøre noget andet. At gøre det, som er rigtigt for dig! Jeg lader ikke livet med usynlig sygdom være dikterende for, hvordan og hvor rigt mit liv skal være. Det er blot endnu en brik til det puslespil, der udgør mit liv. Endnu en faktor, der er medvirkende til, at mit livsmaleri ikke kun males i lyse pasteller. Det er med til at give dybde og det er medfører, at jeg hver dag tager et aktivt valg om, hvordan jeg ønsker at leve mit liv.

Jeg tvivler på, at folk liv er blevet bedre af, at offerrollen er blevet tilvalgt. Jeg har svært ved at tro på, at det at ligge sig hen og have ondt af sig selv, nogensinde har beriget noget liv. Det er klart, det er lettere at se for omverden, at disse mennesker har ondt. Men hvilket liv er det? Der er altid mange grunde til at give op. Der er mange grunde til at lade være med at kæmpe. For at vælge at leve, fremfor at overleve er ikke det lette valg. Det er det hårde, krævende og svære valg.

Lev livet fuldt – uanset hvad der rammer

Livet med usynlig sygdom er hårdt. Smerterne alene kan være svære at håndtere, men mange kronikere vælger, som jeg, at fylde livet så godt vi kan med positive tiltag, smil og stjernestunder. Vi vælger bevidst ikke at leve op til de roller samfundet gerne vil have vi tilpasser os. For hvis vi sætter os tilbage, giver slip på lykken, henfalder i sorg og tristesse, så er der ikke meget liv tilbage.

Og livet skal leves mens vi har det – også livet som usynlig syg.

Jeg tror på, at langt de fleste mennesker gerne vil forstå. Både når det gælder mennesker med usynlig sygdom, mennesker, der har været udsat for overgreb eller vold, mennesker med høj begavelse, mennesker med psykisk sygdom. Problemet er, at de fleste bliver skræmt at det ukendte. Så lad os hjælpes ad med at bryde tabuer – et for et. Lad os skabe forståelse og åbne op for en mere kærlig og acccepterende verden. Husk den mindste sten, kan lave kæmpe ringe i vandet. Spørg, bliv klogere, vær nysgerrig og ikke mindst åben.

Kærligst,

Zanna

livet som usynlig syg

4 kommentarer

  • Birgit

    Meget fin gennemgang af livet med kroniske smerter/sygdom. Igår til et større arrangement hilste jeg på en anden deltager, som jeg ved, også er kronisk syg. Hun sagde: du ser altid så glad ud. (!). Jeg tog den bemærkning ind, og har efterfølgende tænkt, om jeg sådan påtaget, går rundt og smiler for stort? Men nej, det falder mig lettere-somom smilet/latteren løfter mig og mit humør- med kroniske smerter i forskellig grad- men ALTID mærkbare!

    • Zannaibina

      Jeg kender det godt.. Får ofte bemærkninger om, at jeg altid er så glad.. Heldigvis er de fleste med en positiv intention, men det hænder da, at de Blir afsagt med undring… Men som du siger – livet glider lettere med smil.

  • Aase

    Wauw, tak for et fantastisk ìnspirerende skriv.
    Jeg fik min diagnose Fibromyalgi for 14 dage siden – så jeg har ondt af mig selv for tiden, men er bevidst om, at sådan kan/Vil jeg ikke fortsætte. Og det har hjulpet mig at læse din beretning. Tak

    • Zannaibina

      Åh hvor er jeg glad for at du kunne bruge mine tanker til noget… Det er lige præcis derfor jeg skriver.. Jeg har selv fibromyalgi (plus 7 andre smerte-diagnoser) og selvom den er invaliderende på mange måder, så er det stadig muligt at vælge et magisk liv…

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *