Hverdagslivet,  Livet med kroniske smerter,  Valgets Kraft

Stigmatisering af kronikere

Jeg har været ramt af stærke kroniske smerter i 9,5 år. Jeg har i de år været igennem flere års udredning ved kommunen, og været i forskellige aktiveringer. Jeg har kæmpet for at forblive MIG i forløbet, og for at finde min måde at skabe et magisk liv på trods. Jeg har ligeledes mærket, hvordan samfundets stigmatisering kan ramme en.

Min fortælling

Allerede da jeg rammes af en ulykke i juni 2010, besluttede jeg mig for, at jeg ikke vil lade det diktere hvem og hvordan jeg er. Jeg ville ikke give op og stoppe med at leve. Jeg oplevede igen og igen at løbe panden mod en mur, når kroppen ikke ville det samme som jeg. Jeg lærte, hvordan man overlever at have ondt hele tiden. Meget ondt endda. Jeg lærte hvor hård en kamp det kan være at kravle ud og få et bad.

Men jeg lærte også, hvor meget det gør ved selværdet og selvfølelsen, at få det bad. At gøre noget ud af sig selv og ligne sig selv. Også selvom det gør ondt. Og selvom det er det eneste du gør den dag.

Jeg har lært, hvor forskellige dagene er, når man lever med kronisk sygdom som følgesvend. Jeg har 8 smertediagnoser, som modvirker hinanden på kryds og tværs. Nogle dage kan jeg slå mit græs, hvis jeg låner naboens super gode selvkørende græsslåmaskine. Andre dage er jeg stolt når børnene kom ud af døren med madpakker OG jeg fik et bad!

Jeg kan vælge, at bruge alle mine skeer, så jeg kan deltage i et arrangement. Men så betaler jeg prisen med nogle uger, hvor jeg ikke kan andet end at få hverdagen til at hænge sammen! Sådan er livet for mange kronikere.

Stigmatisering og fordomme

I årene har jeg mærket stigmatisering og fordomme gentagne gange. Både fra det offentlige og fra mennesker i det samfund jeg bor i. Jeg er på mange måder en meget åben person. Jeg deler både på de sociale medier, og så er jeg jo blogger. Det falder mig helt naturligt at være åben og dele.

Men det har også kostet. Jeg har gentagne gange været offer for sladder i lokalsamfundet. For jeg ser jo godt ud, når jeg bevæger mig rundt i lokalområdet? Og jeg hjælper jo somme tider min søn med reklamerne! Og jeg delte jo, at jeg havde været på en spændende workshop! Og billederne – jeg ser på pæn ud på dem. Så hvordan kan jeg være syg?

Heldigvis har jeg også støtter, der kender sandheden bag. De ser mig, de dage jeg ikke kommer ud med børstet hår og et perfekt smil. De ser mig kravle hen i lænestolen, efter børnene er afleveret, og ser mig sidde der, til de skal hentes igen. Som ser, at jeg burde blive siddende, fremfor at klistre smilet på og hente barn, handle og lignende. Og de retter de mennesker, der lufter fordommene omkring mig. De fortæller dem, hvad de ser. Hvor meget jeg kæmper, for at leve, frem for at overleve.

Selv kommunens stigmatisering har jeg mødt, dengang jeg stadig var i udredning. Jeg har en helt specifik historie jeg kan dele.

Valget om at være mor

Det hele startede med, at jeg havde søgt mere hjælp til rengøring. De seneste fem år var der skåret mere og mere ned for hjælpen, på trods af at jeg havde fået det værre og værre. Jeg kan ikke holde til at gøre rent – jeg kan godt, men prisen er umenneskelig høj, og koster evnen til at være mor i minimum 14 dage. Især støvsugning og gulvvask tager usigeligt mange kræfter, trods fuldt fokus på at gøre det hele korrekt.

Jeg har jo børn – dengang var den lille ikke født og de to store var otte og elleve. En af deres største glæder da vi flyttede fra lejlighed til hus var, at vi fik trampolin. En ting jeg selv havde set frem til, men som blev lidt forpurret af, at jeg kom til skade en måned før vi flyttede i hus.

Men som årene gik, og jeg erfarede, at mine smerter fra kroniske, begyndte jeg at lære at leve mere. Og prioritere hårdere. Derfor begyndte jeg at prioritere at lege med mine børn på trampolinen ca. en gang om året. Det var vores yndlings dag. Jeg legede og hoppede ca 10 min. Og det var 10 min med høj latter, fjolleri og lykke. En stjernestund, der blev gemt dybt i hjertet og hentet frem de tunge dage, hvor kroppen intet kunne.

Prisen for legen var høj! Op til 14 dage efter betalte jeg en høj pris i form af øgede smerter, og nedsat funktion. Men alligevel valgte jeg det. Mine børn betalte (og betaler) så høj en pris for at have en mor med kroniske smerter. Denne ene gang om året skulle de have lov at mærke, at jeg var den gamle mor endnu. Omend kortvarigt.

Konsekvens af stigmatisering

Det år blev prisen højere end normalt, da vi i legen tog et billede af os hver, mens vi hoppede, så det lignede vi fløj. Jeg fik et skønt billede af et splitsekund, hvor jeg ignorede smerter og dumme sygdomme. Et billede der emmede af lykke, leg og morskab. Et billede, der viste hvem jeg virkelig er – der inde bag smerterne. Derfor valgte jeg at bruge det som profilbillede.

Konsekvens og stigmatisering ramte få uger efter, hvor jeg stadig lå med stærke smerter, men fyldt op at lykke. Der blev jeg ringet op af kommunens visitering. De havde besluttet af give afslag på min ansøgning af yderligere rengøringshjælp. For når jeg kunne hoppe på trampolin hele tiden, så kunne jeg altså også støvsuge selv.

Jeg spurgte naturligvis, hvad de mente med at jeg kunne hoppe på trampolin, hvortil jeg fik svaret at det havde de hørt. Jeg korreksede dem, og forklarede, hvordan jeg en gang om året valgte at overskride mine grænser langt over hvad godt var, for at være en super mor, for mine børn, som dag efter dag betalte prisen for mit handikap. Jeg fortalte i detaljer, hvordan konsekvensen havde været hver eneste dag siden. Fortalte hvor bundet jeg havde været til sengen.

Dette blev dagen, hvor jeg valgte at få privat rengøring. Jeg tog kontrollen tilbage, og på dette lille område, valgte jeg at bestemme selv. Hvor meget hjælp jeg havde brug for og hvornår.

Kan det passe?

Men kan det virkelig passe? Lever vi virkelig i et samfund, hvor vi, der lider af kroniske sygdomme, ikke kun skal betale prisen at være handikappet? Ikke at kunne forsørge os selv? Ikke kunne få den karriere vi drømte om? De oplevelser? Kan det passe, at vi ud over de tab, ikke må vælge livet i få, men lykkeskabende momenter? Kan det passe, at vi ikke må se godt ud? At vi ikke må se glade ud?

Hvis det stod til den stigmatisering, der efterhånden er mere og mere her i samfundet, så skulle alle vi kronikere stoppe med at bade mere end en gang om ugen, måske bare ligge os på sofaen, og kunne vi græde lidt mere, så ville det være rart. Vi skulle under ingen omstændigheder, tage os sammen og klistre et smil på, når vi gik uden for en dør, for så kunne andre jo ikke se, at vi var “en af dem”.

Jeg siger ikke, at det rigtige er, at gøre det ene eller det andet, men det rigtige er, at vi – som alle andre – burde have friheden til at vælge vores vej selv. Måske er det rigtige for én at sørge, blive på sofaen og give op! Måske er det rigtige for en anden, at tage make up på, smile og få det bedste ud af det. (Og kravle i seng bagefter med tårerne løbende ned af kinderne). Sagen er, at det er lige meget – det er op til hver enkel at vælge.

Fordomme

Jeg har nu været syg i 9,5 år. I gennem den tid har jeg igen og igen oplevet stigmatisering og fordomme i forhold til mine sygdomme og mine forsøg på at leve, fremfor blot at overleve. Jeg har flere gange måtte forsvare, hvordan jeg kan vælge det gode liv, når jeg nu er syg? For folk forstår ikke, at det ikke handler om at være rask, men om at lære at prioritere.

Det handler om at vælge aktivt. Vælge det gode liv, det rige liv, fyldt med små momenter af lykke, hvor vi glemmer at det gør ondt. Hvor vi glemmer, at energien ikke er der. Hvor vi glemmer, hvordan 95% af vores liv er – nemlig præget af udmattelse og stærke smerter.

Jeg er netop endnu engang stødt ind i disse fordomme. Ligesom jeg skriver på bloggen her, er jeg ligeledes aktiv på de Sociale Medier (SoMe). Her finder og deler jeg inspiration og fællesskab til at vælge det gode liv på trods. Og de dage, hvor jeg ikke kan komme op og ud – der kan jeg skrive og dele. Så jeg gør noget, trods alt.

Det var her, jeg atter blev mindet om, hvor stærk en stigmatisering, der stadig er imod folk med kronisk sygdom. En dejlig smuk kvinde, der er blevet ramt af sygdom, skrev til mig, fordi hun var blevet mødt med disse fordomme. For var det nu en god ide, at hun delte de smukke billeder af sig selv. Hun så jo slet ikke syg ud, og hvad ville kommunen sige?

Jeg ville ønske at kommunen ville sige, nej hvor er det dejligt, at du forsøger at finde en vej i det her. Hvor er det godt, at du kæmper for at bevare din selvfølelse, dit selvværd og den smule af dig selv sygdommen lader dig have! Jeg ville ønske, at samfundet ville stikke hende en high five, fordi hun har fundet en vej væk fra det sorte hul, som det er så let at falde i, når ens liv rammes af sygdom. Men sådan er det ikke, vel?

Fravalgt stigmatisering

Når jeg deler billeder, så deler jeg konsekvent billeder af den del af mig, som er mig! Det vil sige, den stærke, modige, lykkelige kvinde! Som tilfældigvis “vandt” 8 smertediagnoser i livets tombola, der i den grad spænder ben for de mange drømme og håb jeg engang havde.

Jeg vælger at gøre lige præcis det, fordi jeg ikke vil lade mine sygdomme og mit handikap definere hvem jeg er! De har allerede taget min arbejdsidentitet og meget andet. Men jeg er stadig mig. Og jeg vil stadig vælge at smile og være lige præcis så smuk jeg kan. Det betyder ikke at mit liv et let – det betyder bare, at jeg er mere end det.

Stigmatisering ses både på landets mange kommuner, hvor jobcentrene har et klart billede af, hvordan en syg skal se ud. Og alle der skiller sig ud, må helt klart snyde. Det ses ligeledes i medierne, hvor jeg indtil for nyligt har set et mønster i, hvem der vælges ud til forskellige interviews. Indtil for nyligt, hvor DR3, faktisk formåede at caste et par super seje kronikere, der ikke bare giver op. Men som vælger livet! Med alle de prioriteringer det koster.

Lad os gøre op med fordommene

Kære læsere, Lad os nu sammen få gjort op med stigmatisering af kronisk syge. Lad os slå fast, at selvom nogle på ydersiden ser bragende godt ud, så kender vi ikke historien bag. Vi ser ikke det smukke menneske kravle grædende i seng, men med et smil på læben fordi h*n gjorde det – levede livet endnu en dag. Endnu en oplevelse rigere.

Lad os hjælpe med at mane “heksejagten” til jorden, og lad os minde hinanden om, at de fleste mennesker har gode intentioner. Lad os minde hinanden om, at de aller færreste trods alt drømte om at blive førtidspensionister, da vi legede “hvad vil du være når du bliver stor”. Lad os minde hinanden om, at der altid vil være ham eller hende, der kender en, der snyder. Men at det ikke betyder, at alle gør det. Lad os huske, at langt de fleste gør det aller bedste de kan – altid! Det gælder både dem, der intet kan, dem der intet vil og dem, der kæmper på trods. Intet er mere rigtigt eller forkert end det andet! Det ér bare, og vi gør det alle, så godt vi kan.

Kærligst,

Zanna

Ps. Husk du er velkommen til at dele mit skriv. I kan dele via min facebookside, eller på knappen herunder. Og skriv endelig en kommentar om dine erfaringer – både dig, som er kronisk syg, og dig, som ser os. Hold tonen kærlig, og husk, der er levende mennesker på den anden side af skærmen, der gør det så godt de kan.

stigmatisering
Det famøse billede fra min årlige 10 min leg for mange år siden.

5 kommentarer

  • Dorthe

    Fedt at du kan og tør.
    Jeg er den heldige indehaver af 8 forskellige diagnoser og næste år, når jeg triller over 50 års stregen, så har de 38 år været med sværre smerter.
    Jeg ER ikke mine smerter, mine smerter er en del af mig, mit og min families liv.
    Det mest skræmmende ved et liv med kroniske smerter er systemets syn på os og det syn har desværre spredt sig via politikkerne, journalister, virksomheder til helt alm mennesker og kampen for ikke selv at få samme syn, som vi konstant påduttes os, er nok en af de værste. Det er så umenneskeligt at opleve at selv ens børn skal kæmpe, kæmpe for at have lov til at have et positivt syn på den her udgave af en mor, de trak i livets lodtrækning.
    Det absolut bedste er, når jeg kan kigge på mine 2 unge mennesker (næsten 18 og 23 år) og jeg kan se de empatiske, kærlige, omsorgsfulde unge mennesker, jeg har været så ufattelig heldig at have i mit liv. De har stået ved siden af og bag mig i samtlige kampe og deres syn på mig er det vigtigste ❤️ vi har været alene i 13 år og selvom vi ikke flyver og farer rundt konstant, så har vi samlet en masse skønne oplevelser, masser af skønne grineflip og vi har lært at humor, for os, er det allervigtigste krydderi og også det krydderi vi bruger når dagligdagen blir lidt for hård.
    Og efter et godt grin er vi atter klar til at gå i lag, med det her skøre liv, vi nu engang lever ❤️

    • Zannaibina

      Hej Dorthe
      Hvor er jeg glad for at du skriver til mig. Det er nemlig så rigtigt.. Den måde, det er blevet trenden at se kronisk syge på, er utroligt rammende, og i visse tilfælde, for nogle mennesker, næsten mere invaliderende end smerterne.
      Jeg er selv alene med mine tre børn, og kæmper for at skabe et magisk og smukt liv, med alt det indebærer. På trods af smerterne. Jeg ved godt, at de allerede mister en del, på grund af mine 8 smertediagnoser ( 😉 ) men de skal dæleme vokse op med en mor, der vælger at hylde livet og skabe momenter, hvor vi glemmer smerter og det der følger med, og bare nyder, leger og lever! Dejligt at høre, at andre, har det lige sådan.
      De aller bedste hilsner og kærlige tanker til dig og dine,
      Zanna

  • Anne

    Hvor er det dejligt at du står ved dine valg, dine op og nedture.

    At vi er endt op som kroniske smerte patienter, er jo ikke lige den bedste gevinst på lottokuponen

    Men med en stærk og grundig jobidentitet som jeg har opbygget siden jeg startede på fritids job som 12 årihg, og har siden haft ml 2 og 4 jobs samtidig i over 30 år, og det piller man ikke lige af en gammel krikke ..
    Selvom det tog tid, så har jeg formået at opbygge et nyt liv gennem de sidst 6 år , hvor jeg kun går efter de gode oplevelser, har cuttet kraftigt i personer, der har drænet mig for kræfter.
    Jeg har sammen med de kroniske smerter, og de følge sygdomme det giver m også PTSD. Begge dele har jeg efterhånden fået så meget styr på, at jeg kan til og fravælge i aktiviteter, og dermed styre smerter, triggere og flashbacks, så de ikke styre mig, og jeg føler at have fundet et godt niveau, der virker.

    Det har været noget af en aha oplevelse at være gennem denne tur, først og fremmest brutto 25.000 kr mindre pr måned.. puh..
    Det kræver kreativitet med 2 koteletter og grove grøntsager og vi har valgt at finde ja hatten frem og der går sport i tilbud og dato pakkede varer, julegaver bliver der investeret i ober hele året, for ikke at belaste budgettet På een måde.

    Min mand har været og er støttende, og har fulgt mine behandlinger og udredninger på nærmeste hold hele vejen.
    som han siger, “hvis du var den type, der havde valgt offerrollen, men at lægge sig med dynen over hoveder på sofaen i 5 år, så. Var jeg ikke her nu.”

    Han kan se, at jeg på daglig basis holder mig aktiv på det niveau jeg formår, og for at kunne gøre det er jeg nødtil ar benytte mig af meditation og mindfullness 5-7 x dagligt for at kunne rumme smerter, samseindrryk mv.

    Når jeg kaver noget, husligt eller kreativt, så laver jeg noget i 15/20 min, pause 15 min, hvor jeg starter en film, holder pause og om og om igen, det fungerer så langt, at jeg kan yde uden at overbelaste.

    Min redning hvad smerter angår har været at bruge tens muskel og nervestimulerende impulser, det gir mig lidt mere frihed og hvis den kører mens jeg laver noget i 15/20 min, så er jeg så løbende holder muskler og led igang, og ikke blir og ligger underdrejet af smerter som før. Det har været min helt personlige redningsplanke.

    Det har gjort at jeg kunne droppe smertesstillende tabletter, og derved undgå de bivirkninger og omskostninger der er der.

    Jeg er klar til at yde, vad jeg formår med skånehensyn på jobmarkedet , men kommunen kan ikke rumme, at man gerne VIL, og jeg passer ikke ind i deres kasser om at styre og lave skræmmekampagner.. specielt da de fejlagtigt stoppede mine sygedagpenge i 12 hele måneder, men har måtte erkende at jeg var og er berettiget, da minarbejdsskadessag er godkendt og jeg pt gennemgår de sidst udredninger for svie smerte, tabt arbejdsfortjeneste, meengrad mv

    Jeg tænker såå meget på,hvor mange kræfter vi har brugt på en kummune der i flere tilfælde har tiltalt mig som værende en anden og brugt viden og personlige info om andre borgere, og troede jeg var den/dem.
    En selvbestaltet “jeg har mine metoder” jobkonsulent, der er og var meget intimiderende og har løjet om at min sag var afgjort at jeg skulle blive på ressourceydelse, og jeg ikke havde belæg for at komme tilbage på sygedagpenge, hans salut var “ du skal da ikke tro at du får det bedre, fordi du kommer på sygedagpenge igen, jeg følger denne sag til dørs, det kan du godt regne med, og det blir med mine metoder”

    Da var mit svar .. :
    “hvordan ialverden er det du opfører dig over for skrøbelige mennesker, tror du at din arrogante opførsel kan opveje de 6000 kr jeg nu mangler pr måned? Fordi du puste dig op som en hanekylling. Jeg har i 5 år været fastholdt i en inaktiv rolle af kommunen, når jeg gerne vil yde og gerne vil tilbage til arbejdsmarkedet på det niveau jeg formår. Det er en desideret uartig tilgang, at du taler til mig på den måde”

    Endelig resulterede det i, at vi fik bevist, at sagen ikke havde været over kommunens jurist
    Og de papirer som han skulle overdrage denne, var ikke gjort, og han skrev ovenikøbet at sagen var afvist og afsluttet, selvom dét var en løgn, der skulle spare kommunen på den pæne side af 70.000 kr.

    Jeg har senere erfaret, fra en “muldvarp “ på kommunen, at man bliver belønnet for alle de penge man kan spare kommunen for, går den så går den, og de må på ingen måde oplyse borger om de penge og tilskud de har ret til, for alt spare penge!!

    Hvad i alverden er det for en verden vi er kommet i klemme i, når vi uden det er vores ønske , sidder i saksen og fastholdes i offentlig regi

    Samtidig med vi skal opbygge en ny tilværelse, definere sig selv påny, gå på smerteklinik, behandlinger, opslidende møder med advokater der kører min arbejdsskadessag, gennemlever den episode jeg var udsat for igen og igen, flere x ugentligt pga dette, medicin, bivirkninger, indtægt er nærmest intet eksisterende, dårlig nattesøvn, flashbacks og smerter, samtidig kæmpe for at bevise overfor kommunen at de er nogle fjolser, der lyver bedrager og snyder, så snart de øjner muligheden

    Jeg er såå heldig at ha en dejlig mand, men havde jeg været en enlig mor, uden for mange ressourcer så havde jeg ikke levet idag.

    At holde fanen højt, kæmpe, yde, få nedladende behandling af kommunen, osv, hvad pokker er der de foregår.

    Jeg har aldrig beklaget mig,s at status op på min fb om “ÅHHH hvor jeg er dårlig og elendig”. Jeg har måtte kæmpe for mig, og oveni hele sidste år et barn der lå og var meget meget syg,mig var indlagt det meste af 2018, skulle støtte, hjælpe, stå for kontakt til hans kommune, læger og behandlinger..

    Jeg er her, og jeg er det fordi. Jeg vil, og fordi jeg ikke vil lade mig nøjes med en dårlig og arrogant tilgang, fordi jeg ved hvad jeg står for, og har begge ben fast placeret i mulden på trods af smerter.

    Nu ser det spændende hvor længe jeg igen skal vente,format få en ny jobkonsulent, går det som de sidste 3 år, så får jeg en ny, møder denne, laver forventningsafstemning, og så ser jeg aldrig personen igen, og det er om og om igen med ny sagsbehandler /jobkonsulent.
    Pt er min sag hos kommunen på næsten 800 A4 ark, og det blir svære og sværere for en ny medarbejder at kunne overskue mit forløb, nutid og fremtid.

    Jeg kan endelig se lyset for enden af tunellen. Og jeg har vundet, jeg står bed haven jeg er og kender mine rettigheder, så fra kommunen er jeg lige den varme kartoffel, som de ikke helt ved hvem den næst er, som de skal kaste den til.

    Tak fordi vi kan kæmpe og være overlever, på trods af bump, sten og mudder på vejen vi går..

    Jeg sender good vibes og cyberkram til alle der har brug for det. Vi der kæmper til sidste blodsdråbe, vi overlever både love, regler og jobkonsulenter

    <3

    • Zannaibina

      Puha Anne, det lyder også som en frygtelig tur du har i det kommunale system. Jeg brugte i hvert fald de første to år, efter det var slut til at restituere og finde mine ben igen. Det er ganske frygteligt, hvordan de danske kommuner behandler samfundets svage borgere, der er kommet i modvind af den ene eller anden grund.
      Dejligt at høre at du endelig kan se lyset for enden af tunnelen.
      Tak fordi du tog dig tid til at skrive. Vi skal have de historier frem i lyset, så der kan ske en ændring.
      Kærligst,
      Zanna

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *